2023年2月28日是第16个国际罕见病日，着眼于罕见病病友诊疗与康复需求，人民日报健康客户端罕见病频道联合五个地区的17家医院开展罕见病社群组建及线下义诊征集活动，帮助罕见病患者早诊早治，科学治疗，让社会了解罕见病，携手面对罕见病的挑战。

【入群说明】

入群人员为罕见病患者或家属。入群阶段征集到的患者问题将反馈至权威专家，不定期为患者进行答疑。如有疑问可详询工作人员或拨打010-65369663。

(资料图片仅供参考)

【现场义诊说明】

1.患者入群后填写现场义诊信息，由人民日报健康客户端罕见病频道反馈现场义诊需求登记内容至各地医院。为方便后续联系，活动参与者须填写真实信息。

2.由于疑难罕见病患者病情复杂，部分医院多学科会诊名额有限，确认病友需求后将按报名顺序将患者信息提供给医院方，由医院方评估后，反馈给罕见病频道最终的现场义诊名单，如有需要请尽快报名。

3.现场义诊名单确认后，主办方将为符合条件的患者提前预留现场免费检测的名额，届时会通过手机短信的方式告知。

免费检测，这些医院有现场义诊

厦门市妇幼保健院

2月26日，厦门市妇幼保健院联合中国红十字基金会举办罕见病多学科健康咨询活动，给更多需要帮助的孩子提供免费遗传咨询，免费遗传代谢物筛查（串联质谱），免费生长发育评估，免费测血糖，免费测量骨密度等。

义诊时间：2月26日9：00-11：00

义诊地点：厦门市妇幼保健院林巧稚广场

参与链接：罕见病多学科健康咨询

江苏省人民医院

2月27日，江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院）将举办罕见病大型义诊活动。多学科团队专家现场集结参与公益会诊，罕见病团队精准诊疗，涵盖神经系统、心血管系统、内分泌系统、肾脏泌尿系统、呼吸系统、生殖遗传咨询、康复、营养、针灸等成人和儿科联合会诊。

义诊时间：2月27日9:00-10：30

义诊地点：广州路300号 江苏省人民医院门诊部

参与链接：让爱不“罕见”| 江苏省人民医院启动罕见病诊疗月大型义诊活动

四川省人民医院

2月27日，四川省医学科学院·四川省人民医院将举办“爱的助力”罕见病日系列关爱公益活动，传递爱与关怀。当日儿童代谢、儿童内分泌、神经、内分泌、风湿免疫等罕见病专家将开展大型义诊活动，提供专业诊治。凡参加活动的罕见病患者可获得免费常见单基因遗传病携带者基因筛查机会。

义诊时间：2月27日 9:30 — 11:30

参与链接：“爱的助力”罕见病日义诊与免费检测活动

深圳市儿童医院

2月28日，深圳市儿童医院内分泌科将联合多学科共同举办小胖威利义诊活动，由内分泌科、中医科、呼吸科、康复科、营养科、骨科、正畸科、儿保科、消化科、泌尿外科十个科室专家共同参与义诊。

义诊时间：2月28日14：30-17：30

义诊地点：深圳市儿童医院B栋一楼

参与链接：小胖威利多学科专家义诊

郑州大学第三附属医院

2月28日，郑州大学第三附属医院举办2023国际罕见病日义诊及免费基因检测活动。郑州大学第三附属医院检验科、产前诊断中心均有线下义诊活动，可提供多项免费检测项目。

义诊时间：2月28日9:00-12:00

义诊地点：门诊楼二楼西厅

参与链接：2023国际罕见病日义诊及免费基因检测活动

湖南省儿童医院

2月28日，湖南省儿童医院组织医学遗传科、儿童保健所、神经内科、肝病科、泌尿外科、骨科、眼科、皮肤科等专家针对智力低下、发育迟缓、自闭症、骨骼畸形、身材矮小、脊髓性肌肉萎缩症、进行性肌营养不良等疑似遗传病患者开展多学科联合义诊活动，为患儿家庭提供关爱和帮助。

义诊时间：2月28日8：30 - 11：30

义诊地点：湖南省儿童医院门诊大厅

参与链接：多学科联合义诊，让爱不罕见

河北医科大学第二医院

义诊时间：2月28日8：30-10：30

义诊地点：河北医科大学第二医院门诊大厅

参与链接：罕见病多学科义诊

遵义医科大学附属医院

2月28日，遵义医科大学附属医院儿科/贵州省儿童医院将联合儿童神经遗传、小儿外科；儿童康复；血液、肿瘤；呼吸，循环；肾病风湿免疫；内分泌；新生儿等举行罕见病大型义诊及线上答疑活动。

义诊时间：2月28日9：30-11：00

义诊地点：儿童医院大楼门诊2楼侯诊大厅

参与链接：罕见病大型义诊及线上答疑活动

中南大学湘雅医院

2月28日，中南大学湘雅医院将举办2023年第十六届国际罕见病日系列活动，联合产科、内分泌科、神经内科、血液科等多学科的15位义诊专家，面向罕见病患者举办义诊活动。

义诊时间：2月28日8:30:-10:00

义诊地点：中南大学湘雅医院门诊大厅

参与链接：罕见病大型义诊活动

安徽医科大学第一附属医院

2月28日，安徽医科大学第一附属医院发起重症肌无力患者义诊与关爱罕见病患者多学科会诊活动。将联合儿科、神经内科、肾内科、皮肤科、脊柱外科、血液内科、心血管内科、医学影像科、临床营养科、消化内科等多学科专家，为罕见病患者答疑。

义诊时间：2月28日9:00-11:00

义诊地点：安医大一附院绩溪路院区

参与链接：重症肌无力患者义诊与关爱罕见病患者MDT专题活动

安徽省儿童医院

2月28日，复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）将开展“关注黏多糖，关注溶酶体贮积症”罕见病义诊主题活动。由安徽省儿童医院儿童内分泌代谢科主任陈雨青牵头，免当天挂号费，对疑似患儿提供免费酶学检测、尿GAG检测，对确诊患儿进行评估，并制定诊疗方案。

义诊时间：2月28日14:30—17:30

义诊地点：内分泌代谢科专家门诊（门诊2楼B12诊室）

参与链接：关注溶酶体贮积症，安徽省儿童医院举办罕见病义诊活动

四川大学华西医院

3月4日，四川大学华西医院将联合15位专家举行罕见病大型义诊活动，为罕见病患者义诊答疑。

义诊时间：3月4日9:00-11:00

义诊地点：华西医院门诊广场

参与链接：“心怀罕见、弱有所扶”,华西医院举行罕见病大型义诊活动

罕问罕答，这些医院有线上答疑

中信湘雅生殖与遗传专科医院

答疑专家：中信湘雅生殖与遗传专科医院首席科学家、终身荣誉院长，生殖医学与医学遗传学家 卢光琇

答疑名额：20名

答疑内容：

1.罕见病及遗传疾病诊断:

2.遗传检测结果解读;

3.遗传方式家系分析、家族成员及后代风险评估;

4.向咨询者提供生育咨询、可行的医疗建议及进一步检查、治疗康复相关信息

安徽医科大学第一附属医院

答疑名额：20名

答疑病种：SMA、血友病、自体免疫性脑炎、重症肌无力、进行性肌营养不良、特发性肺纤维化、轻链型淀粉样变、法布雷病、糖原累积病、黏多糖贮积症、亨廷顿舞蹈病、多发性硬化、帕金森病、非典型溶血性尿毒症、阵发性睡眠性血红蛋白尿、朗格汉斯细胞组织增生症、特发性低促性性腺功能减退症、原发性肾上腺皮质增生等。

复旦大学附属华山医院

答疑名额：5-10名

答疑病种：运动神经元病、周围神经病、重症肌无力、多发性肌炎、周期性麻痹、肌营养不良症、代谢性肌病、神经遗传病、脊髓小脑共济失调、肝豆状变性、中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。

郑州医科大学第一附属医院

答疑名额：10名

答疑病种：不限

遵义医科大学附属医院

答疑名额：5-10名

答疑病种：不限

湖南省儿童医院

答疑名额：5-10名

答疑病种：不限，疑似遗传病患者

中南大学湘雅医院

答疑名额：5-10名

答疑病种：不限

四川省人民医院

答疑名额：5-10名

答疑病种：不限

山西医科大学第二医院

答疑名额：5-10名

答疑病种：不限

上海德达医院

答疑名额：5-10名

答疑病种：马凡综合征、白塞氏综合征

答疑专家：上海德达医院心脏大血管外科执行主任简锴陶

答疑内容：

1、马凡综合征心血管病变预防

2、马凡综合征心血管病变外科治疗

3、白塞氏综合征患者病情自查

4、白塞氏综合征患者心血管病变外科治疗

责编：谷雨微